Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?. Наш ребенок.

Беременность минчанки Елены Крачковской протекала хорошо: без угроз и больниц, все УЗИ по плану и без отклонений.

На вторые сутки после родов неонатолог заметила, что у малыша сниженный тонус, пригласили заведующую отделением, вместе осмотрели и уже озвучили… Синдром Дауна. Мама новорожденного Ильюши была в шоке.

 Сегодня у мальчишки есть аккаунт в instagram, где он поет и танцует, плавает и рисует, а тогда казалось, что мир рухнул. 

Мама «солнечного» мальчика, рассказала Ребенок BY, какой путь их семье пришлось пройти.

– Я представляла себе что-то такое ужасное и не знала, что с этим делать. Позвонила сразу мужу, маме, они меня очень сильно поддержали. Сказали, что все будет в порядке, мы справимся. Леша (муж) приехал, мы с ним в скверике прогулялись, все обсудили. Потом я полезла в интернет, стала искать информацию. Нужно было понимать, что это такое и что с этим делать.

Мне повезло: многие мамы говорят, что им попадается негативная информация, а мне попалась позитивная. Я нашла разные сайты, где мамы рассказывали, как растят своих «солнечных» деток.

Я поняла, что придется прилагать усилия, но такой ребенок развивается, пусть медленнее, чем другие дети. Я осознала, что это, наверное, такой выбор судьбы: мне нужно пройти такую школу, такое испытание.

После этого мне стало легче, и я начала работать.

Развитие Ильюши

Я всегда была довольна развитием Ильи, особенно умственным. Тонус у него сильно снижен, поэтому по общей моторике всегда были отставания.

Илья начал ползать на животе в 11 месяцев, мы постоянно занимались у реабилитологов и дома, делали массажи, прикладывали много усилий для того, чтобы он шел вперед.

  По интеллектуальному развитию я всегда радовалась, он очень хорошо воспринимал информацию: карточки, звукоподражание –  все это у него шло отлично.

После года стало проще: Илья научился ползать, вставать, первые шаги сделал в 1,5 года, но спокойно отпустить его ходить можно было только после 2 лет.

Я очень радовалась, что лепет у Ильи появился вовремя и речь пошла очень рано: он уже до года начал говорить какие-то первые слова. Сейчас ему почти 4 года. Илья говорит целыми предложениями, просто у него западают некоторые звуки, поэтому его не все понимают.

Ильюша и сейчас ходит немного неуклюже, у него есть трудности с ощущением своего тела, поэтому тяжеловато ему дается беговел, самокат. Может немного поездить, если я его очень попрошу, но для него это не в удовольствие.

Мне все время хочется, чтобы он как можно больше тренировался и достигал новых вершин. Ведь чем быстрее идет физическое развитие, тем лучше это отражается и на психическом развитии.

Поэтому мы всегда стараемся уделить внимание и тому и другому.

Разносторонний парень

Илья два раза в неделю ходит в бассейн. Тренер им довольна, даже пророчит ему большое будущее. Илья сам ныряет до дна бассейна и весь бассейн переплывает под водой.

У него хорошо идет ролевая игра, любит все эти детские игры типа больницы, магазина, приготовить кушать, всех покормить. Играет с упоением, ведет диалоги от имени зверюшек.

Очень любит читать. Книги сам приносит. Сейчас он обожает «Простоквашино», знает сюжет и всех героев.

Илья у нас поет и танцует. Включает на моем телефоне музыку, выбирает себе песни, подключает к колонке, танцует и подпевает.

Детский сад

Илья пошел в обычный детский сад в 2,5 годика. Мы сразу же озвучили диагноз, заведующая сначала нас отговаривала, потому что у нее не было опыта работы с такими детьми. Я понимаю, что для нее это было тяжелое решение, но она увидела, что мы были настроены очень решительно. Она согласилась и всегда приходила в группу поинтересоваться, как у Ильи дела.

Воспитатели сначала немного волновались за Илью и внимания больше уделяли.

В этом году мы остались в яслях на второй год, потому что моторно он был еще очень неловкий, мы боялись, что Ильюша не потянет следующую группу.

И я очень довольна этим решением, сейчас дети в группе на год его младше, он хорошо с ними взаимодействует, влился в коллектив. Мы планируем, что осенью он уже с этими детьми перейдет в следующую группу.

Я вижу, что детский сад Ильюше дал очень много в плане самостоятельности, социализации и в плане общения с детьми. Для него это был рывок.

Отношение окружающих

Ни в садике, ни на детских площадках в лоб про диагноз Ильюши не спрашивают, косо на него не смотрят и негативного отношения я тоже не замечаю. Наверное, все просто тактично молчат. В поликлинике тоже с этим нет проблем, хотя иногда к нам предвзято относятся врачи старшего возраста.

Государство платит пенсию и, пока я не работаю, пособие по уходу за ребенком-инвалидом.

До 3 лет мы получали раннюю комплексную помощь, сюда входили занятия с логопедом-дефектологом, педагогом (развивающие занятия), ЛФК.

После 3 лет такая помощь оказывается на базе спецсадика, но мы выбрали обычный детский сад, тем самым отказавшись от этой помощи (на базе обычного садика нам ничего не положено).

Мы активные и общительные

Наша семья ведет очень активный образ жизни: раз в неделю стараемся ходить в батутный центр. Илья там научился прыгать и  лучше держать равновесие.  

Мы с мужем велосипедисты-любители, в прошлом году уже поставили Илье кресло, Леша его катал. У Ильюши родилась сестричка, ей скоро год, и этим летом мы планируем кататься все вместе.

Мы очень общительные, открытые, у нас все время друзья в гостях, мы куда-то ездим. Всегда стараемся брать Ильюшу с собой, чтобы он видел все новое, погружался в разную среду с разными людьми. Я считаю, что для него это тоже всегда идет на пользу.

Не мы решились на второго ребенка, а он на нас

Мы подумывали о втором ребенке, но не ожидали, что это произойдет так быстро. Волноваться было поздно. Генетики меня уговорили сделать амниоцентез. По анализу все было хорошо.

Наверное, как и любой старший брат Илья относится к сестре по-разному: то он ее обожает, целует и  обнимает, то он у нее отбирает игрушки. Нормальное взаимодействие детей. Первые пару месяцев после рождения дочки у меня было ощущение, что я совсем пустила все на самотек, потому что я привыкла уделять Илье много внимания, заниматься с ним каждый день. Но это ощущение быстро прошло.

Для Ильи, по-моему, особой проблемы рождение сестрички не составило. Люди говорили, что он ревнует, но лично я как мама ревности не заметила.

Общение с другими мамами

Мы общаемся и с другими мамами «солнечных» детей, с некоторыми из них я очень подружилась, у нас даже сообщество в viber образовалось. Почти год существует общество «Даун Синдром.

Инклюзия», там уже больше ста мам, если я не ошибаюсь. Хорошо, что все объединяются, потому что у нас у всех очень схожие вопросы и переживания.

Мы все общаемся и знаем, что у нас есть кто-то рядом, чей-то опыт и чья-то поддержка.

Нашей семье очень помог в свое время instagram Семена Семина, сына Эвелины Бледанс. Он такой классный, такой позитивный. Мы тоже завели аккаунт в instagram. И, кстати, я абсолютно не жалею.

Я вижу, что это помогает мамам, у которых только родились «солнечные» дети.

Они могут посмотреть и увидеть, как оно будет дальше, что жизнь не кончилась абсолютно, что можно полноценно и счастливо жить и с особенным ребенком.

Наверное, это и была основная цель создания аккаунта в instagram. Мы получили настолько позитивный отклик, я даже не ожидала. Один или два человека возмутились, зачем мы завели страничку для ребенка с синдромом Дауна. Им не понравилось, но основная масса наоборот очень позитивно на все это смотрит и комментирует, люди откликаются и даже приезжают в гости.

Будущее «солнечного» ребенка

Основная наша цель – научить Илью жить самостоятельно в нашем обществе. Я не строю грандиозных планов по поводу его дальнейшей учебы, я радуюсь, что он ходит в обычный сад.

Это замечательно, что он тянет все это сегодня. Конечно, мне хочется, чтобы он взял максимально высокую планку и в школе, но это не самоцель.

Основное – это чтобы он адаптировался жить в обществе, вот это очень важно.  

Наверное, если бы 4 года назад я знала, как все будет сегодня, я бы вообще не расстраивалась. Потому что от этого незнания, от этой растерянности я переживала очень сильно.

Я соглашусь, здесь есть особенности, здесь есть над чем работать, это не просто обыкновенный ребенок, но это не что-то такое,  с чем невозможно жить.

Позитивного очень много, поэтому надо просто принимать происходящее, переживать шок и идти дальше, работать. Все будет хорошо.

Илья очень сплотил нашу семью

В принципе, у нас отношения с родителями, бабушками и дедушками всегда были хорошие, но вокруг него все вертится. Моя бабушка приезжала погулять с Ильюшей с коляской, начиная с младенчества. Мой дедушка тоже постоянно приезжает пообщаться и книжки Илье почитать. На даче для него организовали и спортивный уголок, и песочницу, и бассейн. Недавно мой дедушка сказал:

Ты знаешь, Леночка, я как представлю, что в нашей жизни могло не быть Ильюшеньки, я понимаю сейчас, что мы все бы очень много потеряли!

Все его считают действительно очень важным и нужным членом нашей семьи. Я думаю, что и мои моральные качества очень сильно изменились, ощущение жизни и каких-то ценностей однозначно поменялось.

Рождение любого, даже обычного, ребенка нас меняет, а когда возникают какие-то такие проблемы, вообще пересматриваешь все.

Я могу сказать, что изменилась я сама, изменилась наша жизнь – и не в худшую сторону точно.

Хотите поделиться своим опытом воспитания «особого ребенка»? Пишите нам на editor@rebenok.by

Быстрая связь с редакцией editor@rebenok.by
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!

Источник: https://rebenok.by/articles/stature/healts/25394-moya-zhizn-izmenilas-i-tochno-ne-v-khudshuyu-storonu-mama-malysha-s-sindromom-dauna-uverena-chto-so-vsem-mozhno-spravitsya.html

Просьба к женщинам, родившим ребёнка с синдромом Дауна | Страница 3

Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?. Наш ребенок.

138 ответов

Последний — 04 марта, 06:51 Перейти

Марина

Я обалдеваю с блаженных дамочек…Просите Боженьку и тд. Вы нормальные люди????? Молитвы не помогут! После некоторых постов есть сомнения кто тут даун…

Никакой Боженька и Матронушка вам не помогут! Делайте анализы! Сдавайте анализы на кариотип, делайте все возможное, не плодите заведомо бесполезное потомство! Идиотов и без диагнозов хватает! Как можно осознанно оставить больного ребенка? Это БОЛЬНОЙ ребенок,которого вы никогда не вылечите, какие бы песни не пели тут про солнечных детей. Сами будете страдать…А когда вас не будет, что будет с ним????

Марина

Я обалдеваю с блаженных дамочек…Просите Боженьку и тд. Вы нормальные люди????? Молитвы не помогут! После некоторых постов есть сомнения кто тут даун…

Никакой Боженька и Матронушка вам не помогут! Делайте анализы! Сдавайте анализы на кариотип, делайте все возможное, не плодите заведомо бесполезное потомство! Идиотов и без диагнозов хватает! Как можно осознанно оставить больного ребенка? Это БОЛЬНОЙ ребенок,которого вы никогда не вылечите, какие бы песни не пели тут про солнечных детей. Сами будете страдать…А когда вас не будет, что будет с ним????

Стр@нный

очень сочувствую всем мамам с такими детьми

Стр@нный

очень сочувствую всем мамам с такими детьми

Гость

офигенный коммент! за что еще нерожденному нормальному ребенку такая обуза с самого детства? Если мамаша решила положить свою единственную жизнь на взращивание бесперспективного овоща, то остальные домочадцы тут нипричем.

кстати, папашка 99% смоется из этой семьи. мужчины не любят вкладываться в бесперспективное потомство, это противоречит мужской сущности.

нормальный мужик закроет дверь в этот дом с другой стороны и родит нормальных детей, наследников, гордость и радость отца.

Гость

кстати а это парвда что чем старше возраст – тем больше шансов иметь именно такого ребенка? (

ГОСТЬЯ Я

Анна, я сама сейчас в положении и по второму скринингу у меня довольно-таки высокий риск 21 трисомии из-за ХГЧ – его значение выше нормы в 2,5 раза..

Вам нужно обязательно пройти экспертное УЗИ в 20-22 недели = лучший специалист на лучшем аппарате. Именно УЗИ может показать наличие маркеров хромосомных аномалий. У детишек с с.

Дауна они, как правило, выявляются почти всегда.. Вы знаете, я верю, что у вас всё будет хорошо. Бог в помощь!

Гость

Я вам искренне желаю всего хорошего,но от всей души-послушайте совет,если все же родится даун, напишите отказную! у меня подруга не стала этого делать,и во что ее жизнь превратилась сейчас…

даже не хочу писать негатива,но я,видя все это, ИСКРЕННЕ даю вам этот совет! Она посвятит всю свою жизнь тому,кто этого никогда не оценит,не будет опорой, вам придется отказаться от ВСЕГО нормальной жизни,работы, друзей, мужчины-я лично не знаю ни одного,кто бы остался в семье с ребенком инвалидом, а примеры таких семей-хотя каких семей???Одна мамаша крутится как белка, но не хватает ни моральных,ни материальных сил… Прислушайтесь к моему совету,это от души. Прошу помидорами меня закидывать,вы просто не знаете,каково это-иметь неизличимого инвалида…

Марина

Я обалдеваю с блаженных дамочек…Просите Боженьку и тд. Вы нормальные люди????? Молитвы не помогут! После некоторых постов есть сомнения кто тут даун…

Никакой Боженька и Матронушка вам не помогут! Делайте анализы! Сдавайте анализы на кариотип, делайте все возможное, не плодите заведомо бесполезное потомство! Идиотов и без диагнозов хватает! Как можно осознанно оставить больного ребенка? Это БОЛЬНОЙ ребенок,которого вы никогда не вылечите, какие бы песни не пели тут про солнечных детей. Сами будете страдать…А когда вас не будет, что будет с ним????

Гость

У природы не бывает сбоев. Это совершенный инструмент. Просто не надо так поверхностно смотреть на вещи. Кто-то видит в них проблемы, а кто-то – пути решения. Все в этом мире не случайно.

Гость

Знаю случай, когда женщине ставили оооочень высокий риск рождения нездорового ребенка. Она молилась каждый день, просила Господа здоровья ребенку, ребеночек родился здоровым. Дай Бог и Вам и Вашему малышу того же.

toma

меня удивляет с какой легкостью рассуждают од СД люди которые через это не проходили. Анна мне искренне жаль что вам через все это приходится пройти,но это ваш ребенок и никто здесь вам не может дать совет да и протекание беременности у всех мамочек родивших детей с СД разное.

У меня с СД старший ребенок беременность протекала ужасно,но при постоянных угрозах в то время(16 лет назад )никто и не думал направить на дополнительные исследования,а если бы направили то врят ли бы я смогла сделать аборт,очень сильно я хотела этого ребенка .

За двумя другими я всеже делала амниоцентоз,и вам бы советовала не для того чтобы сделать аборт а чтобы знать что делать после родов боюсь что тогда у вас будет меньше времени для поиска програм раннего развития и центров ранней реабилитации,развитиэ ребенка с СД зависит от того как быстро и правильно справятца с этим родители ,теперь я это знаю точно удачи вам

,

гость

Привет. извини но я не бела беременна. Но я знаю, что даже если родится ребенок с СД, то при очень правильном обучении, массе внимания велика вероятность что он сможет весть полноценную социальную жизнь. К сожалению в нашей стране – это маловероятно. Но в Европе и США давно научились социализировать таких деток.

И они успешно работают, полкучают даже высшее образование и могут себя обеспечивать. Потому, обратись к иностарнным ассоциациям и форумам по таким деткам. Они наверняка ответят на письмо, подскажут и помогут. Тут на форуме я бы не советовала искать поддержки, т.к. 100% сейчас налеття злобные курицы.

к тому же еще не факт , что родится ребенок СД. Удачи.

Лилия

Мне 19 недель беременности, поставили ребенку синдром дауна, не ссоответствовал нос нормам, столько слез пролела, ужас как вспомню, но живот не дала пратыкать. Мы с мужем долго не могли забеременеть, по этому я решила раз бог дал значит и силы даст воспитать. Девочки родила абсолютно здорового ребенка. Женщинам многим не ставят сд, а они рожают сд. Нам уже 3 года и 9 месяцев

Гость

Сейчас мода такая. Генетическое уродство называют вариантом нормы. Я думаю рождение даунов выгодно кому-то. Например, медицинским фармацевтическим компаниям, центрам, которые их развивают. Термин-то какой “солнечные дети”. А чума – это тогда радость природы. СПИД – ангельский дар.

Не надо с ними бороться. Это же природа. Это здорово. Надо это принять, обнять и поделиться….
А по факту. Это страшная болезнь. Человек на всю жизнь недееспособный. Сильно повреждено самое главное – мозг. Нужно делать хорошие анализы в платной клинике и быть готовым к аборту.

Гость

А вот если заболеет уже существующий ребенок, ваш ребенок, вы его убьете? Болезнь ведь неизлечима?

Гость

Ой-ой-ой(( Анна, я вам искренне желаю, чтобы все у вас и вашего ребенка было в порядке, чтобы он родился здоровым. Посоветовать, к сожалению, ничего не могу.

Гость

офигенный коммент! за что еще нерожденному нормальному ребенку такая обуза с самого детства? Если мамаша решила положить свою единственную жизнь на взращивание бесперспективного овоща, то остальные домочадцы тут нипричем.

кстати, папашка 99% смоется из этой семьи. мужчины не любят вкладываться в бесперспективное потомство, это противоречит мужской сущности.

нормальный мужик закроет дверь в этот дом с другой стороны и родит нормальных детей, наследников, гордость и радость отца.

Гость

а я бы сделала аборт, если б такое обнаружилось. уж как бы я не хотела ребеночка, но это родится не ребеночек, а овощ. сделала бы аборт, потом бы заново забеременела.

Гость

вы даже не представляете сколько на самом деле здоровых детей было убито абортами из-за ошибок и неграмотности врачей…. может даже врачи это специально делают – плоды абортов ооочень недешево стоят, особенно на поздних сроках…..

Анна Стрельцова

Девочки, очень нужна ваша помощь.

Кому выпало родить ребёнка с СД – как протекала беременность , что было необычного, что показывало УЗИ? Мне поставили нереально высокий риск – 1:12 (мне 36 лет, высокий ХГЧ, ТВП 1,7; на раннем УЗИ не увидели носовую косточку “из-за положения плода”; на УЗИ в 19 недель длина носовой косточки – 6 мм) . Врачам и достоверности их диагностики не верю совершенно, внутренне готовлюсь к ребёнку с СД. Буду благодарна за любую информацию от женщин, столкнувшихся с подобной ситуацией.

Новые темы

Гость

у меня 4 ребенок родился с синромом. Хотите верьте, хотите нет, но ласковее и безобиднее из всех 4 детей только эта доча. конечно они все разные. есть и тяжелые и агрессивные, у кого помимо синдрома аутизм присутствует, но у меня чистый дауненок. Она у меня красавица. на удивление.

жаль не могу фотки вставить. какие конки обычные дети иной раз мочат. А от этого ребенка кроме любви беззаветной, я ничего не вижу. Так что каждому решать, оставлять ли такого ребенка в деддоме или оставлять в семье. я не смогла оставить. и не жалею. с каждым годом люблю ее все больше и больше.

Как то так.

Источник: https://www.woman.ru/health/Pregnancy/thread/4165183/3/

Личный опыт: как рождаются дети с синдромом Дауна

Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?. Наш ребенок.

О том, что генетическая аномалия – это еще не трагедия, сегодня говорят уже многие. Информация о том, что дети с такой особенностью способны к нормальному развитию и социализации, все чаще появляется в СМИ.

При этом подчеркивается, что жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви.

Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания – как со стороны семьи, так и всего общества.

Однако до сих пор для многих родителей слова «синдром Дауна» звучат, как приговор. Как ведут себя люди, столкнувшиеся в своей жизни с подобной проблемой, какой выбор они делают и почему? На эти вопросы нам помогли ответить женщины, детям которых в свое время был поставлен этот диагноз.

«У вас одна лишняя хромосома»

О том, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна, Екатерина во время беременности даже не подозревала. Анализы были в норме, и только после родов акушер произнесла роковую фразу: 
– У вашей дочери подозрение на синдром Дауна. Запомните, как она выглядит, чтобы вы не сказали потом, что вам ее подменили.

Эти слова прозвучали, как гром среди ясного неба. Лежа в одиночестве в палате, Катя все еще не могла поверить, что такое может случиться именно с ней.

Она не отвечала на телефонные звонки близких людей и их поздравления, и даже не решалась сообщить родным о предварительном пока диагнозе.

–  Возможно, если бы это было сказано в другой форме, и моя реакция была бы другой, – вспоминает Екатерина.

Целые дни проводя с новорожденной дочкой, молодая мама надеялась, что диагноз не подтвердится, но результаты из генетического центра пришли неутешительные: «у вас одна лишняя хромосома».

Тем не менее, Екатерина была полна решимости забрать девочку домой. Однако ее супруг Александр и родственники рассудили иначе.

Боясь, что Катя забросит мужа и старшую семилетнюю дочь Дашу, они настояли на том, чтобы женщина написала отказ от ребенка-инвалида.

– Сердцем я так и не приняла свой отказ, и тайком от родных продолжала каждую неделю ездить к моей Вике в роддом, привозила подгузники, кормила дочь, играла с нею, – рассказывает Екатерина.

Затем маленькую Викторию перевели в Дом ребенка N1. К счастью, администрация интерната разрешила несчастной матери раз в неделю навещать дочь.

– Первые недели я просто рыдала каждый раз, когда к ней приходила. Вика смотрела на меня, такая маленькая, беззащитная, а я постоянно повторяла: «Прости меня, доченька, я оставила тебя, предала», – со слезами вспоминает Катя.

Условия содержания и отношение персонала к детям в доме ребенка оказались очень хорошими, но внимания ребенку все равно не хватало.

Вика часто болела, лежала в изоляторе и в больницах, где некому было заниматься ее развитием. Екатерина не теряла надежду забрать девочку домой, но супруг был непреклонен.

В результате все чаще начали возникать скандалы, слезы, взаимные упреки. Поставить под угрозу счастливый брак молодая женщина не решалась.

Все чаще Катя принялась выходить на сайт организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечные дети», читать истории различных семей, собирать информацию об особенностях развития «особых» детей.

Наконец, она решилась написать на сайт письмо, в котором рассказала свою историю. В ответ руководитель организации Татьяна Черкасова пригласила Екатерину на специальный семинар для родителей с участием московских специалистов.

После него Катя окончательно решила во что бы то ни стало забрать своего ребенка домой, даже пожертвовав ради этого отношениями с мужем. К счастью, на ее стороне оказались не только родители, но и свекор со свекровью. Они даже предложили свою помощь в воспитании девочки.

После этого Александр сдался. Особых сложностей с оформлением документов не было, и уже через две недели Вика была дома.

Теперь маленькая Виктория окружена вниманием и заботой. Даша буквально не отходит от младшей сестры, а сама Катя души не чает в своей маленькой «принцессе». Конечно, год в детском доме не прошел даром – Вика пока еще не умеет даже вставать.

В остальном же она ничем не отличается от обычного ребенка: с такой же радостью тянется к маме, начинает, лежа в кроватке, «пританцовывать» и по-своему «подпевать», когда слышит музыку, играет погремушками и живо интересуется окружающим миром.

– Когда мы приехали домой, Саша просто не отпускал ее с рук. Он носил ее по комнате, играл с ней, разговаривал, а потом подошел ко мне и сказал: «У нас все будет хорошо», – со счастливой улыбкой рассказывает Катя.

Кстати, в практике Дома ребенка N 1 это уже третий случай, когда родители забирают малышей с синдромом Дауна назад. Ни один из принявших такое решение об этом не пожалел.

Желанный и любимый

Сегодня Оксана уже не сомневается в том, что у нее родится «особый» ребенок. 
– Все началось на сроке двенадцати недель, когда в больнице, где я состою на учете, врач предложил мне сдать кровь на пороки развития плода, – рассказывает Оксана.

Затем девушку пригласили на консультацию в Центр планирования семьи, где сообщили, что кровь выявила высокий риск синдрома Дауна у ребенка. Результаты УЗИ и двух генетических анализов окончательно подтвердили этот диагноз. Первой реакцией Оксаны на это известие было отчаяние и страх.

Разумеется, тут же пришла мысль о прерывании беременности. Однако в аборте девушке отказали – срок беременности был слишком большим. Правда, врачи подсказали еще одно, «гуманное», как они выразились, решение проблемы: преждевременные искусственные роды на двадцатой неделе развития плода.

– Когда ребенок начал шевелиться в животе, я уже стала сомневаться в том, стоит ли прерывать беременность. Мы с мужем провели своего рода ание: независимо друг от друга написали решение, а потом обменялись бумажками. Я заранее знала, что он напишет, поэтому написала противоположное.

Он написал: «Оставить ребенка»…, – вспоминает Оксана. – Потом и я изменила свое мнение. Просто я очень совестливый человек, и знала, что убийство ребенка себе никогда не прощу.

Я понимала, что выбираю свой путь не в рамках месяца или года, но в рамках всей последующей жизни, – продолжает она.

Немалую роль в этом выборе сыграла организация «Солнечные дети». Татьяна Черкасова приехала к Оксане домой в течение часа после ее первого звонка. После разговора с родителями «особых» детей девушка окончательно перестала мучаться сомнениями.

Приняв решение, Оксана стала продолжать обычную жизнь беременной женщине. Малыш был запланированным и желанным, и будущая мама начала приготовления к рождению ребенка: перестановку мебели, покупку вещей и одежды, чтение специальной литературы об особенностях развития детей с синдромом Дауна. Внутренне она уже готова к любым трудностям.

–  Параллельно с синдромом Дауна моей дочке ставят предварительный диагноз: порок сердца. Конечно, мне все равно страшно, ведь возможно, что в первый же месяц жизни нашей девочке будут делать операцию. Но я стараюсь сохранять позитивный настрой.

Мы с мужем делаем все то, что и планировали делать изначально, когда думали, что у нас обычный ребенок. Например, провели 3D-сканирование, записали его себе на память, уже сделали первую внутриутробную фотографию ребенка, – рассказывает Оксана.

Кстати, родственники девушки и даже ее родная мать до сих пор не приняли ее решения оставить ребенка.

Тем не менее, менять своего мнения Оксана не собирается, а со временем и близкие начали помогать будущей маме.

Долгожданный малыш еще не родился, но девушка уже вступила в актив организации «Солнечные дети». Конечно, ее пугают предстоящие трудности, но она уже знает, что не будет сожалеть о своем выборе.

Черно-белое ожидание

Положительный результат теста на беременность породил в душе Юлии невыразимую радость и в то же время волнение. Как-никак, она была уже не очень молода, к тому же несколько лет назад у нее удалили щитовидную железу, что увеличивает риск возникновения отклонений у будущего ребенка. 

– В тот же день я появилась в женской консультации со словами: «Я беременна, и беременность буду сохранять!», – вспоминает Юлия.

Из консультации женщину отправили наблюдаться в городской центр планирования семьи – в районной консультации врачи не решились брать на себя ответственность за «проблемную» беременную. К счастью, в центре все прошло благополучно, Юлию поставили на учет и тут же назначили все долженствующие анализы.

Кровь на гормоны щитовидной железы показала совершенно немыслимые цифры – превышение нормы в несколько десятков единиц.

Эндокринолог и невропатолог при консультации тут же стали говорить о том, что подобные патологии у матери могут привести к серьезным нарушениям в деятельности и к порокам развития центральной нервной системы ребенка.

– Примерно с этого момента и началось мое черно-белое ожидание. Врачи говорили, что при моих патологиях тесты могут дать положительный результат даже в случае, если патологий развития плода нет. И некоторые результаты действительно пугали, — рассказывает Юлия.

В числе прочих процедур будущая мама должна была сдать кровь на ИФА-скрининг для исключения синдрома Дауна у ребенка. Результат оказался шокирующим: риск синдрома Дауна составлял один к шестидесяти.

– Врач сказала, что теперь я должна сделать кордоцентез, причем очень быстро – до 25 недель, чтобы успеть сделать преждевременные роды, пока плод, по законодательству, считается не жизнеспособным.

После этих слов меня с головой затопило чувство паники, горя, какой-то близкой беды.

Я помню только, что спрашивала у врача: «Этот анализ, прокол – он опасен для ребенка? Чем это чревато? Я могу его не делать? Что будет, если я откажусь? Насколько велик риск действительно, что у моего малыша будет синдром Дауна?», — вспоминает Юлия.

Тем временем врачи вкрадчивыми голосами принялись убеждать женщину: — Зачем вам ребенок-даун? И решайте быстрее – надо успеть до 25 недель. Сегодня пятница, так что давайте, мы запишем вас на понедельник.

При этом медики признались, что в случае, если Юлия согласится сделать анализ, риск выкидыша составит около 90 %. Мысль о том, что она может потерять своего ребенка, так и не увидев его, остановила женщину.

– В тот день я позвонила своей самой близкой подруге, и она мне сказала: «Ну ты подумай сама: ведь у нее (тогда уже было известно, что в животе растет девочка) уже есть все – ручки, ножки, она умеет сосать пальчик, и когда ты ее родишь, она будет плакать». После этого у меня прошли все сомнения. Я поняла – это же мой ребенок. Моя дочка, которая будет любить свою маму любой. Но ведь и мама любит своего ребенка любым! Даже если он другой, не такой, как все остальные дети, — делится своими мыслями Юля.

Юлия так и не стала делать рискованный анализ, решив принять своего будущего ребенка, каким бы он не оказался. Несколько недель спустя на свет появилась девочка: очаровательная, рыженькая и… абсолютно здоровая!

– Я смотрела на нее и понимала, что вот это создание могло так легко погибнуть из-за того, что ее мама испугалась… чего? Неизвестности? Трудностей? Общественного мнения? Но разве все это стоит того, что ваш ребенок будет улыбаться вам самой счастливой, самой любящей и самой солнечной улыбкой?! Конечно, нет! — заключила Юлия.

В самом деле, опыт всех этих женщин показывает, что материнская любовь становится выше любых сомнений и тревог, а сама возможность дарить эту любовь своему ребенку – лучшей наградой для матери.

Источник: https://www.e1.ru/articles/kid/006/335/article_6335.html

Синдром Дауна – предотвратить рождение больного малыша

Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?. Наш ребенок.

Весь период вынашивания плода у будущей мамы сохраняется легкая тревожность: главное, чтобы ребенок родился здоровым. Невыявленный вовремя синдром Дауна у малыша может разрушить будущее счастье, поэтому важно в полном объеме во время беременности выполнить все обязательные исследования, чтобы гарантированно родить здорового ребенка.

Случайный генетический дефект может привести к рождению больного ребенка

Синдром Дауна – хромосомная аномалия

Нормальной ситуацией является наличие у плода 23 пар хромосом, определяющих рост и развитие малыша. Увеличение или уменьшение количества генов в клеточных структурах ребенка приводит к формированию хромосомных аномалий, из которых один из частых вариантов является синдром Дауна (трисомия – удвоение 21 хромосомы).

Генетическая аномалия приводит к рождению малыша с различными вариантами физических и умственных нарушений, при которых требуется постоянный уход.

Желательно не заставлять страдать ребенка и не создавать себе пожизненные трудности – предотвратить появление на свет плода с синдромом Дауна можно, если в точности и вовремя выполнить все диагностические исследования в 1-2 триместре беременности.

Причины формирования порока развития

В большинстве случаев синдром Дауна – это случайный генетический дефект, возникающий на первых этапах оплодотворения. Именно непредсказуемость события является причиной того, что врач никогда не сможет ответить на вопрос женщины – почему именно у меня возникла эта проблема. Риск генетических аномалий возрастает с возрастом будущей матери:

  • в 20 лет вероятность составляет 1 на 1018;
  • в 30 – 1 на 596;
  • в 40 – 1 на 64;
  • в 44 – 1 к 20.

Все надо делать вовремя – не надо откладывать деторождение на будущее (вот сделаю карьеру, и рожу; хочу получить 2 высших образования, и только после этого подумаю о беременности): лучшим временем для зачатия и рождения здорового малыша является возраст с 20 до 30 лет. Однако молодость вовсе не является 100% гарантом исключения врожденной патологии плода, поэтому всем беременным женщинам надо проводить специальные исследования.

Своевременное выявление патологии плода

Стандартным является использование 2-х типов тестирования – первичный массовый скрининг (всем беременным женщинам в определенные сроки) и инвазивная диагностика при выявлении высокого риска по генетической патологии у плода.

Сдать кровь и сделать УЗИ в 1 триместре – основные скрининговые исследования пренатальной диагностики

Скрининговые тесты

Основа первичной пренатальной диагностики врожденных аномалий – проведение массовых скрининговых исследований, к которым относятся:

  • ультразвуковое сканирование в 11-14 и в 20-22 недели беременности;
  • биохимический скрининг в 1 или 2 триместре (определение уровня специфичных белков в крови беременной женщины).

Комбинация 3D УЗИ и анализа крови на пороки развития в 1 триместре позволяет вовремя обнаружить предполагаемый синдром Дауна и другие варианты генных мутаций (точность диагностики составляет 90%). Но пренатальный скрининг – это еще не диагноз: для подтверждения и уточнения врожденной аномалии необходимо выполнить инвазивные методы исследования.

Диагностические тесты

Только исследовав клеточные структуры плода, можно гарантированно утверждать о наличии хромосомных дефектов. Для получения плодовых клеток используют следующие диагностические тесты:

  • биопсия ворсин хориона (в сроке 11-14 недель);
  • амниоцентез (в 15-18 недель);

После анализа плодовых клеточных структур врач и женщина получат хромосомную карту ребенка, где будет указан генетический дефект или не выявится никаких проблем у малыша.

У плода синдром дауна – что делать

Врач никогда не будет заставлять выполнять скрининговые и диагностические тесты на синдром Дауна: каждой семейной паре надо самостоятельно решать – узнать вовремя о возможной патологии у плода или дождаться рождения Богом данного ребенка. Можно отказаться от УЗИ и сдачи крови на аномалии развития. Если при скрининге выявлен высокий риск, то можно отказаться от инвазивных диагностических тестов: право на выбор есть у каждой женщины.

В тех случаях, когда в хромосомной карте выявлен синдром Дауна, у семейной пары имеется 2 варианта решения проблемы:

  • прервать беременность по медицинским показаниям;
  • сохранить, выносить и родить желанного ребенка.

Врач примет любой выбор – вне зависимости от решения медицинская помощь при беременности и в родах будет оказана в полном объеме.

Запись опубликована в рубрике Гинекология с метками беременность, диагностика, плод. Добавьте в закладки постоянную ссылку.

Источник: https://parashistay.ru/sindrom-dauna-predotvratit-rozhdenie-bolnogo-malysha.html

5 советов родителям, которые узнали о синдроме Дауна у ребенка еще до его рождения

Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?. Наш ребенок.

Я провела много времени, размышляя о том, что именно мне необходимо было услышать после того, как нам сообщили о диагнозе плода. В то время я не была знакома ни с кем, у кого был бы ребенок с синдромом Дауна. Никто из моих близких не понимал, через что мне приходится пройти, и не мог меня поддержать.

Моя семья и мои друзья очень старались, но на самом деле они не знали, каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Я понимала, что мне нужны слова поддержки от кого-то, кто не понаслышке об этом знает, поэтому я обратилась к единственному источнику, о котором могла подумать, – к Интернету.

Я читала блоги, но многие родители узнали о диагнозе ребенка только после родов.

 themighty.com

Я хочу дать несколько советов тем, кто только что узнал о диагнозе – кто узнал о нем во время беременности. Тем, кому еще долгие недели или месяцы придется жить с этой информацией и мучиться вопросами о том, каким будет их ребенок, когда он родится.

1. Горевать – это нормально

Оглядываясь на тот период, я думаю, что глупо было так долго горевать, но это было важной частью моего исцеления. Я открыто признаю – да, я была расстроена, когда узнала о диагнозе. Я сердилась. Я чувствовала себя сломленной. Я не понимала, почему это выпало мне.

Я была молода; я думала, что дети с синдромом Дауна рождаются только у более старших женщин. Я много плакала, а когда я не плакала, то злилась. Я всем говорила, что со мной все в порядке, но на самом деле это было не так.

Сказать по правде, со мной все не было в порядке еще несколько месяцев после рождения моей дочери Ханны. У меня ушло много времени на то, чтобы принять ее диагноз, и позже я узнала, что это нормально. Осознание того, что и у других мам были такие же эмоции и мысли, что у меня, успокоило меня.

Со временем я научилась приветствовать диагноз Ханны, но всё же на это ушло время. И у вас на это может уйти время. Это нормально. Знайте, что вы не одни на этом пути.

2. Ваш ребенок в первую очередь и главным образом будет просто ребенком

Думаю, именно мой гинеколог сказала мне, что, хотя у Ханны и синдром Дауна, она все-таки будет просто ребенком, которому после рождения будет нужно все то же самое, что и всем остальным детям. Помню, я подумала, что она ошибается. Я полагала, вся наша жизнь будет вертеться вокруг синдрома Дауна.

Я полагала, что единственное, о чем я буду думать каждый раз, глядя на свою дочь, – это ее диагноз. Но в то мгновение, когда она родилась, я совершенно точно поняла, что имела в виду мой врач.

Да, мне пришлось поволноваться за здоровье дочки после ее рождения, но я не думала, что это потому, что у нее синдром Дауна, я просто понимала, что мой ребенок болен и нуждается в медицинской помощи. Когда Ханна родилась, я сразу на полную катушку переключилась в режим мамы, так же, как с обычным сыном шесть лет тому назад.

Поверьте мне, когда я говорю вам, что вы будете заботиться о своем ребенке точно так же, как о любом другом ребенке. Вы будете в первую очередь видеть в нем дитя.

3. Вы достаточно сильны, чтобы это пережить

Одна из вещей, которые я повторяла себе снова и снова, – что у меня недостаточно сил, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна и врожденным пороком сердца. Я поспорила бы на все свои сбережения, что не справлюсь, когда мой ребенок будет в палате интенсивного ухода или подвергнется операции на открытом сердце; я просто не такой человек.

Я всегда восхищалась мамами, которые выдержали пребывание их детей в палате интенсивной терапии. Я всегда говорила, что сама бы так не смогла, но вот она я – все еще жива после 15 месяцев этого испытания. Я выжила и преуспела (по большей части), справляясь с вещами, с которыми могли справиться, по моему мнению, только супермамы; сможете и вы.

Вы это переживете, потому что любите своего ребенка. Я никогда не скажу, что мне не было сложно, на самом деле было тяжело. И на этом пути меня ждало много-много слез, но каждый раз, столкнувшись с испытанием, мы выходим из него более сильными и более мудрыми. Хотела бы я тогда знать то, что знаю сейчас.

Я многому научилась за времена этих испытаний; они важны, и вы научитесь справляться с ними и даже, надеюсь, с успехом.

4. Вы – самый главный защитник прав вашего ребенка

Вы будете допускать ошибки, все ошибаются, вы будете учиться на своем опыте, но вам нужно верить в то, что вы знаете, что является лучшим для вашего ребенка, с самого начала. Я никогда бы не поверила, что стану спорить с врачами в палате интенсивной терапии через неделю после того, как туда попала Ханна.

Я очень уважаю медработников, и в конце концов я «всего лишь мама», но я быстро научилась тому, что, если я не буду отстаивать права Ханны, никто не будет. Очень важно проявлять уважение, но если вы не согласны с каким-нибудь анализом, который вам назначают, задайте вопросы.

Если вы не уверены, что ваш ребенок готов к выписке, спросите, действительно ли ваш ребенок соответствует необходимым критериям для выписки. Вы сами лучше всех знаете своего ребенка, в этом не сомневайтесь.

5. Постарайтесь наслаждаться временем, оставшимся до рождения ребенка

По натуре я исследователь. Мне нравится этим заниматься, и (в основном) это помогает мне расслабиться. Поэтому я много занималась исследованиями, когда мы узнали о диагнозе Ханны. Я бы сказала, я слишком много занималась исследованиями. Вы будете понимать, что нужно делать, когда родится ребенок.

Я думаю, крайне важно иметь общее представление о том, чего следует ожидать, например, о гипотонусе мышц, о сложностях, которые могут возникнуть при кормлении, о желтушке, о том, войдет ли ваш ребенок в те почти 50% детей с синдромом Дауна, что рождаются с врожденным пороком сердца.

Однако, помимо таких общих вещей, необязательно проводить часы за поглощением информации о диагнозе. Вместо этого постарайтесь наслаждаться тем временем, что остается у вас до рождения ребенка. Каждый ребенок индивидуален и отличается от других, и каждый ребенок с синдромом Дауна также отличается от других.

Не тратьте время на волнения о том, что вы не в силах изменить и что является всего лишь вероятностью.

Аманда Иэри

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Источник: https://zen.yandex.ru/media/nest/5-sovetov-roditeliam-kotorye-uznali-o-sindrome-dauna-u-rebenka-esce-do-ego-rojdeniia-5be48ce3c5937400aa079047

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.